Ministério da Saúde planeja aplicar 137 doses de Zolgensma até 2027. Na rede privada, cada dose custa entre R$ 7 e R$ 11 milhões. Mãe de bebê que recebeu remédio mais caro do mundo pelo SUS fala de esperança de ver filha crescer.

A primeira dose do "remédio mais caro do mundo" foi aplicada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em um bebê de quatro meses, no Hospital da Criança de Brasília , nesta quarta-feira (14). No Recife, uma segunda criança recebeu a medicação simultaneamente, conforme divulgou o Ministério da Saúde nesta quinta (15).

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O Zolgensma, que custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões a dose, é indicado para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que causa fraqueza muscular e perda das habilidades motoras. Em março, o ministério anunciou que a medicação passaria a ser fornecida pelo SUS (saiba mais abaixo).

"Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente [...] Eu tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha", diz Milena Brito, mãe da criança medicada no DF.

Milena Brito conta que desde que a filha era recém nascida a família buscava a Justiça para receber o medicamento. A bebê foi diagnosticada com AME com 13 dias de vida (veja vídeo no começo da reportagem).

Segundo o ministro Alexandre Padilha, a expectativa é de que sejam aplicadas 137 doses até 2027, conforme um levantamento sobre o número de crianças com a doença no Brasil. Ao todo, 31 instituições estão capacitadas para fazer o tratamento e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber o Zolgensma.

Como o SUS vai oferecer o tratamento?

Frascos de Zolgensma, conhecido como 'o remédio mais caro do mundo'

Camila Hampf Mendes/ Hospital Pequeno Príncipe

Segundo o ministro da Saúde, seria impossível para as famílias arcarem com o custo do tratamento. "O Brasil está entre os seis únicos países do mundo que ofertam essa medicação, que é extremamente inovadora, diz Alexandre Padilha.

A oferta da terapia na rede pública e foi viabilizada por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco, firmado entre o Ministério da Saúde e a fabricante. O modelo, inédito no país, condiciona o pagamento ao resultado da terapia no paciente.

🔎Na prática, o ministério só paga pelo medicamento enquanto ele estiver fazendo efeito na melhora do paciente.

“A gente paga 40% na primeira dose, depois nós vamos acompanhando as melhorias clínicas que vão acontecer nessa criança, com 24, 36, 48 meses. E vamos pagando 20% a cada bom resultado clínico", diz Padilha.

Antes de o SUS ofertar tecnologias para AME tipo I, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte antes dos 2 anos de idade. Com o tratamento, crianças com AME podem ter avanços motores, como capacidade de engolir e mastigar, sustentação do tronco e sentar sem apoio.

Desde 2020, o Ministério da Saúde investiu cerca de R$ 1 bilhão para oferta do Zolgensma, incluindo assistência especializada, cumprindo 161 ações judiciais, segundo dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).

Unidades da federação com oferta de Zolgensma pelo SUS

Milena Brito, mãe de criança que recebeu remédio mais caro do mundo pelo SUS, acompanhada pelo ministro da Saúde e médica do Hospital da Criança de Brasília

TV Globo/Reprodução

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